Ka një kufi mes propagandës dhe realitetit. Dhe ky kufi përcaktohet nga dhimbja njerëzore.
Dhimbja që e njohin çdo ditë mijëra familje shqiptare me fëmijë me aftësi të kufizuara, mes tyre edhe prindërit e fëmijëve në spektrin e autizmit. Familje që përballen me terapitë, shkollimin, mungesën e shërbimeve të specializuara dhe, mbi të gjitha, me ankthin se çfarë do të ndodhë me fëmijën e tyre kur të rritet.
Këtë të diel, kryeministri Edi Rama zgjodhi podcastin e tij “Flasim” për të njoftuar krijimin e një Këshilli Kombëtar për fëmijët me aftësi ndryshe. Përballë tij ishte edhe një nënë me djalin e saj, ndërsa kryeministri foli për një “fazë të re” të marrëdhënies së institucioneve me këta fëmijë dhe prindërit e tyre.
Sipas Ramës, në Këshill do të përfshihen përfaqësues të institucioneve, prindër dhe mësues dhe prej tij priten orientime e sugjerime për politikat e mëtejshme.
Por përtej fjalëve është ajo që shteti ofron sot.
Vetëm pak muaj më parë qeveria dyfishoi pagesën mujore bazë për fëmijët me aftësi të kufizuara. Masa prek mbi 10 mijë fëmijë dhe ka hyrë në fuqi me efekt nga 1 korriku 2026.
Është një ndihmë konkrete dhe duhet thënë.
Por vendimi ka një kufi të përcaktuar qartë: 18 vjeç.
VKM-ja e 22 korrikut përcakton rritjen me 100 për qind të pagesës bazë të indeksuar për “fëmijët me aftësi të kufizuar, deri në moshën 18 vjeç”. Pas kësaj moshe, kjo shtesë e posaçme nuk vazhdon.
Dhe pikërisht aty nis një prej shqetësimeve më të mëdha të familjeve.
Sepse autizmi nuk përfundon në ditëlindjen e 18-të. As nevoja për kujdes, terapi, rehabilitim dhe mbështetje nuk zhduket kur ligji e konsideron fëmijën të rritur.
Shqipëria parashikon pagesa për persona madhorë me aftësi të kufizuara dhe, sipas kategorive dhe vlerësimit, edhe mbështetje për ndihmës personal. Pra, nuk është e saktë të thuhet se pas 18 vjeç shteti nuk jep absolutisht asgjë.
Por një pagesë mujore nuk zëvendëson terapinë. Nuk zëvendëson qendrën ditore. Nuk zëvendëson rehabilitimin, profesionistët, përgatitjen për një jetë sa më të pavarur dhe kujdesin afatgjatë për ata që nuk mund të jetojnë vetëm.
Vetë shteti e pranon se boshllëqe të tilla ekzistojnë. Në politikat e miratuara për periudhën 2026–2030 parashikohet zgjerimi i shërbimeve në komunitet, rehabilitimit, punësimit dhe mbështetjes për jetesë të pavarur. Ndërsa për vitin 2026 është njoftuar edhe ngritja në Tiranë e një Qendre Rajonale për të rinjtë në spektrin e autizmit.
Dhe këtu qëndron diferenca mes një Këshilli Kombëtar të shpallur në podcast dhe asaj që presin prindërit.
Ata kanë nevojë për shërbime që ekzistojnë sot dhe vazhdojnë nesër. Për terapi të përballueshme, qendra të specializuara, profesionistë, rehabilitim dhe një sistem që nuk e sheh moshën 18 vjeç si vijën pas së cilës problemi ndryshon vetëm sepse ndryshon emërtimi nga “fëmijë” në “i rritur”.
Mbi të gjitha, kanë nevojë për një përgjigje për pyetjen që shumë prej tyre e mbajnë me vete prej vitesh:
Kush do të kujdeset për fëmijën tim kur unë të mos mundem më?
Ka pak gjëra më mizore se sa, një të diel në mëngjes, familjet që jetojnë çdo ditë me hallet e një fëmije me aftësi të kufizuara të dëgjojnë një ligjëratë të gjatë për kujdesin e shtetit. Sepse këta prindër nuk kanë nevojë t’u tregojë kryeministri sa e vështirë është jeta e tyre. E dinë.
Kanë nevojë që shteti të jetë aty kur u duhet, me terapi, qendra, profesionistë dhe një përgjigje për pyetjen që i mundon më shumë: çfarë do të bëhet me fëmijën tim kur të mbushë 18 vjeç dhe, një ditë, kur unë të mos jem më?
Për këtë Edi Rama sot nuk dha përgjigje.
