Në shkolla, në familje, në zyrat e mjekëve dhe në rrjetet sociale, fjala autizëm po dëgjohet gjithnjë e më shpesh. Prindër që kërkojnë shpjegime për sjelljen e fëmijëve, të rritur që e njohin veten në simptoma të përshkruara online, mjekë që përballen me më shumë kërkesa për vlerësim dhe një kulturë publike që, nga njëra anë, përpiqet të jetë më e hapur, ndërsa nga ana tjetër rrezikon ta kthejë diagnozën në etiketë mode.
Kjo është pyetja që ngre edhe Der Spiegel në një shkrim të gjatë mbi autizmin: a është autizmi një “superfuqi”, siç paraqitet shpesh në rrjete sociale, apo një aftësi e kufizuar që kërkon mbështetje reale?
Përgjigjja nuk është e thjeshtë, sepse autizmi nuk është një gjendje e vetme dhe e njëjtë për të gjithë. Ai është një spektër. Brenda tij ka njerëz që jetojnë të pavarur, studiojnë, punojnë, krijojnë familje dhe mund të kenë aftësi të jashtëzakonshme në fusha të caktuara. Por ka edhe fëmijë dhe të rritur që kanë nevojë për mbështetje të vazhdueshme, për terapi, për kujdes, për një sistem arsimor dhe shëndetësor që i njeh dhe nuk i lë vetëm.
Pikërisht këtu nis keqkuptimi. Në vitet e fundit, sidomos në rrjete sociale, autizmi është romantizuar shpesh si “mënyrë tjetër të menduari”, si shenjë gjenialiteti, si një lloj fuqie e fshehur. Kjo gjuhë mund të ndihmojë për të ulur stigmën, por mund edhe të fshehë realitetin e vështirë të shumë familjeve që jetojnë çdo ditë me sfida konkrete: vështirësi në komunikim, ndjeshmëri të lartë ndaj zhurmave, krizave emocionale, izolimit social, mungesës së mbështetjes dhe lodhjes së prindërve.
Nga ana tjetër, ta shohësh autizmin vetëm si aftësi të kufizuar është po aq e mangët. Për shumë persona autikë, problemi nuk është vetëm te mënyra si funksionojnë ata, por edhe te mënyra si është ndërtuar bota rreth tyre. Shkollat kërkojnë përshtatje të njëjta për të gjithë, vendet e punës shpesh nuk pranojnë ritme të ndryshme, shoqëria e mat “normalitetin” me sjellje standarde dhe kush del jashtë këtij kuadri shihet menjëherë si problem.
Rritja e diagnozave ka disa shpjegime. Sot autizmi njihet më mirë se më parë. Mjekët dhe psikologët janë më të vetëdijshëm. Prindërit kërkojnë më shpejt ndihmë. Shumë vajza dhe gra, që dikur kalonin pa diagnozë sepse i maskonin më mirë simptomat, po identifikohen më vonë në jetë. Edhe të rritur që për vite janë ndier “ndryshe”, pa e kuptuar pse, po kërkojnë sot një emër për përvojën e tyre.
Por ka edhe një rrezik tjetër: rrjetet sociale kanë krijuar një hapësirë ku simptomat shpesh thjeshtohen. Një video e shkurtër, një listë me “shenja”, një rrëfim personal mund ta bëjë dikë të mendojë se ka autizëm, pa kaluar në një vlerësim profesional. Kjo nuk do të thotë se përvojat personale nuk kanë vlerë. Do të thotë se diagnoza nuk mund të zëvendësohet nga algoritmi.
Autizmi nuk është as dekor identitar, as vulë përjashtimi. Është një mënyrë neurozhvillimore e funksionimit të trurit, që te disa sjell aftësi të veçanta dhe te të tjerë vështirësi të mëdha. Shpesh sjell të dyja njëkohësisht.
Prandaj pyetja “superfuqi apo aftësi e kufizuar?” ndoshta është e gabuar. Për disa, autizmi mund të jetë burim force, përqendrimi, ndjeshmërie, kujtese apo mendimi jashtë skemës. Për të tjerë, është arsyeja pse përballen çdo ditë me ankth, mbingarkesë, izolim dhe nevojë për ndihmë.
E vërteta është mes këtyre dy ekstremeve. Autizmi nuk ka nevojë të zbukurohet për t’u pranuar. As nuk ka nevojë të dramatizohet për t’u marrë seriozisht. Ai ka nevojë të kuptohet siç është: një spektër i gjerë njerëzor, ku pas çdo diagnoze ka një jetë konkrete, një familje, një histori dhe një nevojë për më pak paragjykim e më shumë mbështetje.
